"Medierne"
At
børn kan får kræft er uforståligt
for alle. Det er en sjælden sygdom som rammer
tilfældigt. Det er en uhyggelig tanke at børn
kan får kræft.
Medierne
skriver meget om børnene og deres sygdomme. Som
forældre er det en meget hårfin grænse
og individuelt hvad man kan overskue og tillade sit
barn at stille op til. På den anden side at det
også vigtigt at der er fokus på sygdommene
så der er sponsorer til forskning m.m. og støtte
til børnene I behandlingsforløbet
Vi
var meget beviste om hvad Maria stillede op til. Det
skulle være noget hun kunne se bagefter. Eksempelvis
sagde vi nej til deltagelse i et TV2 program, da det
havde fokus på de negative sider ved kræftsygdommen
- vi ville ikke give Maria unødige bekrymringer
- vi fokuserede på de "positive" sider
i behandlingsforløbet.
Vi blev interviewet til lokalavisen Fjordbyerne
Roskilde i oktober 2007:
”Vores mål har været at få
Maria til at smile hver dag.”
Syv-årige
Maria Yde Nielsen fik sidste år konstateret kræft knoglemarvs kræft. Et langt forløb
med kemoterapi og strålebehandling er ved at være
slut. Men det, Maria indtil videre overlevet er kommet
igennem forløbet
på, synes at være familiens ukuelige optimisme
Af
Heidi Lykke Källstrøm
Foto: Peter Rahbek Poulsen
”Fra
den ene dag til den anden skal man vænne sig til at
gå rundt på en afdeling på sygehuset
med
meget syge kræftramte
børn uden hår på hovedet. Men det
vænner man sig til,” fortæller Marias mor,
Annemette Anne Mette Nielsen, der er dyrlæge.
Hun
og familien har netop overstået mange hospitalsophold
gennem det sidste år. I oktober sidste år
opdagede de nemlig en udposning på højre
side af Marias hoved.
”En
dag vi sad og spiste aftensmad opdagede vi pludselig
en lille bule i ved Marias hårkant.
Vi var til vagtlægen med hende og han sagde, at
det ikke var noget. Men at vi alligevel skulle kontakte
en øre-næse-halslæge”, fortæller
Søren Nielsen, der arbejder som byggeleder
Øre-næse-halslægen
konstaterede at bulen skyldtes en hævet ørespytkirtel.
Han synes alligevel det krævede nærmere
undersøgelser og familien blev henvist til Køge
Sygehus. Efter godt og vel en uge måned i
uvished konstaterede lægerne, at Maria havde kræft.
Det
kastede naturligvis familien i Øm ud i spekulationer.
”Den
første uge vidste vi ikke særlig meget,
andet end at hun Maria havde kræft.
Vi vidste at vi skulle være der for hinanden,
men ikke hvad vi skulle gøre rent praktisk. Melder
man sig syg eller hvad gør man fra arbejdet?”,
spørger Søren Nielsen.
Men
efter en uges undersøgelser fandt lægerne
ud af, hvilken kræftform Maria havde. Det hed
Neuroblastom,
som er kræft der hos Maria opstod i den ene
binyre neoplasstron, der
er en slags knoglemarvskræft, og der blev fastlagt
et behandlingsforløb.
100
dage med kemo kemoterapi
”Det
med økonomien gik hurtigt i orden og det var
ligesom boldene hurtigt landede. Da de havde fundet
ud af hvilken sygdom hun Maria havde,
og der blev lagt et forløb for os, så vi
vidste, hvad vi skulle”, fortæller Søren
Nielsen.
Han
har ligesom sin kone haft orlov fra arbejdet i syv-otte
måneder. Nu er familien på vej
tilbage i sin vante hverdag.
Maria
er blevet behandlet. Først i 100 dage med kemoterapi,
dernæst en operation for at få fjernet de
syge celler i binyren bugspytkirtelen.
Siden fik Maria strålebehandling og efter en knoglemarvstransplantation
er det kun gået fremad. Kræftcellerne skulle
være helt væk. Nu er hun i gang med en kraftig
A-vitaminkur, som er slut til januar.
Sygdommen
har betydet mange ophold på Rigshospitalet – især
under kemoterapien hvor Maria var indlagt minimum tre dage ad gangen, for at få medicinen
ind med drop – og her har familien været splittet
op. Her har de dog haft stor glæde af at bo sammen
med Annemettes forældre, så der altid har
været to voksne, til at være på hospitalet
og to voksne til at
være hjemme ved Marias to brødre. Tidligere levede familien meget i nuet,
men kræftdiagnosen har nærmest bare styrket
sammenholdet og særlig de voksne, har brugt hinanden
meget.
Vi
ville være glade
”Vores
mål har bare været at få hende Maria til at smile hver dag. Vi ville også
selv være glade. Om vi så måtte sætte
en sjov film på,” fortæller Annemette Anne
Mette Nielsen.
En
ting der også har hjulpet familien virkelig meget,
er de mange aktiviteter bl.a. arrangeret
af Danmarks to foreninger for kræftramte børn.
Det har blandt andet betydet besøg af kendte
skuespillere som Nik & Jay og Kaya Brüel på
sygehuset, ture med svævefly eller højdepunktet,
da Ønskefonden gav Maria en rigtig hest i august
måned i år.
”Vi
startede med at melde os ind i Familier med kræftramte
børn og Foreningen cancerramte Børn Børnecancerfonden. Det har været
rigtig godt. Når man får det her, skal hver
dag bare være god. Og i foreningerne har der været
rigtig mange gode arrangementer”, fortæller Annemette Nielsen.
Efter
sommerferien begyndte Maria i skole igen på Glim
Skole, og alt er nu næsten som før. Alligevel
lever Maria et lidt beskyttet liv. Hun må for
eksempel ikke tage med ud at handle, fordi hendes immunforsvar
stadig er for lavt.
Kaniner
og svingture
”Maria
har haft det godt i forløbet. Det med, at det
kunne gå galt, har vi ikke tænkt på.
Det har ikke været en mulighed for os. Tidligere
levede vi i nuet og var gode til at have det godt i
nuet. Det her har forstærket det”, fortæller
Søren Nielsen.
Det
har blandt andet resulteret i at ungerne børnene har fået kaniner og der er plads til
flere svingture inden aftensmaden.
”Hvis
vi vil ud at spille fodbold eller danse, så gør
vi det bare. Man tænker lidt ekstra over, om man
nu bare siger nej, bare for at sige nej,” fortæller
Søren Nielsen, som suppleres af sin hustru:
”I dag er der ikke nogle
kræftceller
noget at måle. Maria følger behandlingsplanen.
Vi nyder at vi er nået så langt. Men Maria
skal stadig gå til kontrol til hun bliver 18 år,
og hun skal leve med det resten af sin barndom.”
Maria har
mødt Alexandra 2 gange - begge gange kom hun
i Billedbladet. Maria synes det var sjovt at se sig
selv i Billedbladet sammen med en "rigtig"
Prinsesse
 
Det var en stor oplevelse for Maria at være
i Billed Bladet i julen 2006 og foråret
2007, men Maria var også med i et
indslag i TV2-Øst, da hun sammen med Mikkel
og Magnus var ude at prøve Svævefly. Det
var en sjov oplevelse - både flyveturen
og indslaget.
Linket til videoén fra TV2 - Øst
finder du ved at trykke her: Maria på
flyvetur
|